Глазное протезирование детей в вопросах родителей и ответах нашей Лаборатории
Как мой ребёнок будет жить с глазным протезом?
История Алисы, девочки с врождённым микрофтальмом, и её мамы Алёны, которая рассказывает, когда лучше всего идти к врачу, часто ли необходимо менять линзу и как поддержать ребёнка на разных этапах трудного пути.
По официальным данным в России на каждые 10 тысяч человек приходится около двух десятков людей, которые по разным причинам нуждаются в протезировании глазного яблока. Треть из них — дети. На частые вопросы родителей таких детей отвечают специалисты нашей Лаборатории глазного протезирования.
Спроси у Алисы
При рождении Алисе поставили диагноз «микрофтальм». Её левое глазное яблоко было в два раза меньше правого, зрение на больном глазу отсутствовало. Первый глазной протез ей изготовили в семь месяцев. Сейчас Алисе семь лет. Как прошли эти годы для неё и её семьи?
Оглушённая молчанием
Любимая работа, муж, комфортная беременность, ожидание первенца — 24-летняя Алёна Шергина из Ростова-на-Дону чувствовала себя отлично вплоть до пятого месяца, когда у неё внезапно стал «каменеть» живот, в котором подрастала маленькая девочка. Врачи регулярно отправляли молодую женщину на УЗИ, но там не видели ничего необычного — ребёнок развивался нормально.
Алёна родила в срок. Первое, что услышала после родов — вопрос врача-акушера: не болела ли молодая мама чем-нибудь во время беременности. Неонатолог показала Алёне новорожденную дочь — той бросилось в глаза деформированное личико, похожее на надкушенное яблоко. Левая часть сжата, как комочек бумаги. Крохотная щель на месте левого глаза. На ногах по шесть пальчиков.
Потрясённую Алёну оставили одну на два часа, в оглушающей тишине. Ей ничего не объяснили. А потом она увидела перед собой врачей — и услышала о пороках развития дочери, в том числе, и о создающих угрозу жизни девочки. Спустя два дня малышку положили на операционный стол и ввели в медикаментозный сон. «Жить будет, — сказал родителям хирург спустя пять часов, которые длилась операция. — Но вам предстоит долгий и трудный путь…»
На десятый день после родов и множества обследований дочери Алёна впервые услышала диагноз «микрофтальм»: левое глазное яблоко в два раза меньше правого, будет ли девочка видеть этим глазом, неизвестно.
Алиса смотрела на маму серо-голубыми, как у папы, глазами: правым большим и левым маленьким — слезящимся, с недоразвитым веком, похожим на нераскрывшийся бутон незабудки в утренней росе.
«Мне сложно было понять, что делать, — говорит Алёна. — Куда бежать, к кому обратиться в Ростове. Никто ничего не говорил. Неонатологи и хирурги пожимали плечами. Мы продолжали находиться в информационном вакууме, который полнился лишь новыми диагнозами. Что с этим делать, я не знала. Через два месяца на МРТ обнаружили на левом глазу Алисы отслойку сетчатки. После этого нам сказали, что зрения на этом глазу никогда не будет». Вердикт врачей — только протезирование.
«Ребёнку предстоит жить с протезом», — шок, слёзы, боль в груди. Как Алиса вообще будет жить? Что её ждёт? Как помочь дочери? Вопросов много, ответов ноль. В нужное время ответы на свои вопросы в Ростове Алёна так и не нашла. Нашла в Москве, куда поехали протезироваться, когда Алисе исполнилось семь месяцев.
Куда обратиться, чтобы ребёнку установили глазной протез? Если вы задаёте этот вопрос, значит, вашему малышу уже поставили диагноз — врождённый анофтальм или микрофтальм. У него либо с рождения отсутствует глазное яблоко, либо оно — одно, возможно и оба — не получило должного внутриутробного развития. Глаз с микрофтальмом выглядит меньше здорового, зрение, вполне вероятно, отсутствует — либо крайне далеко от стопроцентного. На вопрос, что делать после постановки такого диагноза, отвечаем здесь.
Первый протез
В столичной клинике девочке поставили первый глазной протез. Предупредили: менять необходимо каждые два месяца. Ребёнок в этом возрасте развивается быстро, очень важно успевать за ростом костей черепа и проводить ступенчатое протезирование, которое подразумевает смену протезов разного размера с определенным временным интервалом.
Алёна с Алисой летали в Москву на один-два дня в течении полутора лет. Накладно, сложно, но о других вариантах Алёна не знала. «Ты теперь с карим глазиком, а не с голубым!» — обнимал дочку папа дома. «Тогда Алисе ещё не были нужны индивидуальные протезы, поэтому её левый глаз действительно был и карим, и голубым, и серым», — разница между предыдущим и новым протезом, по словам Алёны, составляла доли миллиметра, но она была заметна, а регулярное протезирование — оправдано.
В каком возрасте оптимально заняться глазным протезированием? Ответ один — как можно раньше! Вы возразите: но ведь искусственный глаз не вернёт моему ребёнку зрение, к чему спешка? Объясняем здесь, почему важно начать протезироваться вовремя и чем грозит промедление.
Когда Алисе исполнилось два с половиной года, врачи сказали, что глазная полость достаточно расширилась, всё идёт хорошо. А поскольку девочка уже на пороге детского сада, а значит, и регулярного общения со сверстниками, пришло время изготовить и установить ей индивидуальный протез. Алёна к тому моменту состояла в интернет-сообществе, объединяющем родителей детей с микрофтальмом. Ей посоветовали протезиста в Самаре.
«Алисе не просто давались примерки, но первый протез встал идеально — как будто её родной глаз, — вспоминает Алёна. Протез велели менять каждые полгода. До Самары добирались больше суток по железной дороге. Алиса до сих пор обожает поезда.
Протезирование влетало в копеечку: на каждую поездку у семьи уходило 30-40 тысяч из собственного кармана. Они попробовали работать с протезистом в Ростове, но ничего хорошего из этого не вышло: по словам Алёны, он продвигал свою форму протеза как «правильную», ребёнку было некомфортно, искусственный глаз смещался, косил, дети в детском саду начали обращать на Алису внимание.
Алёна продолжала мониторить интернет и в одной из соцсетей случайно наткнулась на посты Романа Придворного, учредителя лаборатории «ЦентрГлазОмск». Удивилась неравнодушию, связалась с протезистом омской лаборатории — четырёхлетнюю Алису тут же записали на приём. При первой же возможности девочка и мама сели на поезд и отправились в Омск.
— За два дня нам сделали отличный протез, всё быстро, доброжелательно, спокойно. Поставили временный протез, проверили форму, изготовили толстостенный протез, нарисовали радужку — и все идеально встало. Алиса до сих пор идёт к своему протезисту Наталье с радостью, предвкушая встречу, хотя знает, что её ждут не самые приятные минуты. Но встречаются они всегда, улыбаясь друг другу. У Алисы всё ещё есть страх, но она понимает — если расслабиться, процесс пойдёт быстрее. Дискомфорт во время манипуляции минимальный — и это в том числе заслуга Натальи.
Родители детей с глазными протезами признаются, что самым сложным для них периодом были первые месяцы жизни ребенка: частые визиты к врачу, медицинские манипуляции, эмоциональные переживания. Но довольно скоро уход за глазным протезом становится столь же привычным занятием, как ежедневная чистка зубов. А к пяти годам многие дети уже самостоятельно справляются с извлечением, обработкой и установкой глазного протеза. Здесь рассказываем, насколько часто необходимо менять глазной протез ребёнку и как ухаживать за ним.
Не каприз
Когда в лаборатории «ЦентрГлазОмск» начали практиковать выездные сессии, Алёна с дочерью для смены протеза отправлялись в Краснодар — это гораздо ближе и удобнее, чем ехать из Ростова в Сибирь. Протез теперь необходимо менять раз в год-полтора: Алисе сегодня семь лет, она первоклассница, её протез тоже «повзрослел» и уже не требует более частой замены. «Огромная благодарность за такую шикарную идею, как выездные сессии, и её практическое воплощение! Это невероятно удобно!» — Алёна каждый день радуется, что они с дочерью нашли своих протезистов.
Теперь только к ним: «даже если сотрудники лаборатории перестанут ездить в другие регионы, мы сами будем ездить к ним в Омск», — Алёне есть с чем сравнивать. Она уверена: важно найти своего врача, который понимает, что он делает, а профессионализм сочетает с доброжелательностью и умением ладить с ребёнком. В случае с глазным протезированием это не просто каприз родителя: от настроя и характера протезиста зависит успех процесса. Тут нет мелочей. Например, Алиса до сих пор помнит, как во время первого визита в лабораторию знакомиться с ней пришёл сам учредитель. Роман представился, предложил вместе покормить аквариумных рыбок, а потом угостил Алису шоколадом. Девочка и сейчас рада, когда руководитель лаборатории Роман вместе с протезистом Натальей присутствует на выездной консультации.
Фраза «ничего личного, только бизнес» в случае с Романом Придворным неуместна: с шестилетнего возраста он не понаслышке знает, что такое глазной протез, потому что и сам с детства — пациент офтальмологических клиник. Но в 2012 году в городе перестали делать глазные протезы, и перед Романом встал вопрос: где же теперь ему — и сотням других взрослых и детей Омска — получать помощь? Так и зародилась идея предприятия, которое с годами получило российскую известность. Здесь подробно рассказываем, как записать ребёнка на приём к специалисту лаборатории «ЦентрГлазОмск».
«Поскольку мы начали протезироваться с пелёнок, Алиса привыкла к самому процессу. В лабораторию она идёт спокойно, ждёт встречи со знакомым специалистом, процедура проходит без эксцессов и слёз, — говорит Алёна. — Хотя остаются нюансы». По её словам, Алиса и сейчас не очень любит домашние гигиенические процедуры: промыть глазную полость, снять и очистить протез. «Стараюсь делать всё максимально быстро. Много разговариваю с дочкой, не жалею на это времени. У неё есть страх, но мы стараемся с ним справиться. Думаю, если бы мы начали протезирование в более позднем возрасте, он был бы несоразмерно больше».
Не все начинают протезирование вовремя, кроме того, каждый ребёнок — это уникальный характер, темперамент, привычки. Кто-то с самого начала легко и даже с гордостью проявляет самостоятельность, снимая глазной протез. Кого-то даже после долгих уговоров приходится крепко держать, чтобы провести манипуляцию. Как снять протез, если ребёнок не даёт этого сделать? На актуальный для многих родителей вопрос отвечаем здесь.
Со временем Алисе предстоит ещё ряд операций, в том числе, по коррекции век, поэтому сегодня мама старается в фоновом режиме формировать у дочери нормальное отношение к уколам и другим процедурам. Например, когда идёт к косметологу, берёт её с собой. Конечно, невозможно сравнить даже сложное косметологическое вмешательство и хирургическую операцию, но, тем не менее, она старается, чтобы дочь видела: манипуляции, которые специалист проделывает с лицом, те же уколы, терпимы и не так страшны.
Звёздочка
Алиса растёт жизнерадостным и любознательным ребёнком. Она первоклассница самой обычной школы. Учителя и школьные психологи отмечают, что она отлично развита для своего возраста, коммуникабельна, любит людей. У неё много друзей, вокруг всегда полно мальчишек. «Дочка — футбольная болельщица и заводила в нашем дворе. В школу Алиса пошла на пару со своим другом детства, который еще в детском саду заявил, что обязательно женится на ней, когда вырастет», — улыбается её мама.
— Мужчины в поездах, наши попутчики на пути в глазные клиники — почему-то так сложилось — часто говорили ей, что она красавица. И она верила — и верит. Она выросла — и она красавица! И для нас, и, что главное, для себя.
Алиса ходит в бассейн и в конце года обещает продемонстрировать родителям, как она научилась плавать. Она учит английский, играет в шахматы, готова, что говорится, и в огонь, и в воду — хочет везде успевать. «Её досуг — театры, кино, аквапарки, долгие прогулки, игры со сверстниками — всё, как у других детей. Никаких ограничений», — объясняет Алёна.
Правда ли так? Как будет жить ребёнок, какие ограничения он будет иметь после того, как ему установят глазной протез, рассказываем здесь.
«А мой второй глаз начнёт когда-нибудь видеть?» — иногда спрашивает Алиса. «Нет, зайка», — Алёна всегда говорит дочери правду. Она убеждена: врать ребенку нельзя, иначе в будущем ей сложно будет принять реальность.
Самой Алёне в своё время помог совет психолога, который можно счесть универсальным: любить своего ребенка, не обманывать его, дарить свою любовь, формировать доверие и не зацикливаться на болезни. Алёна признаётся, что первые три года и сама всё время держала в фокусе болезни дочери, но в какой-то момент поняла, что больше так продолжаться не может: они с дочерью жили от одного визита к врачу до другого. Алёна перенесла ближайший визит в больницу и повела дочь в зоопарк.
— Долго не принимала ситуацию, плакала, когда никто не видит, всё время задавала себе вопрос, почему это случилось с нами. Только когда Алисе исполнилось четыре, приняла всё как есть. И сразу стало легче. И Алиса стала спокойнее, и любимое дело — вязание — стало источником дохода. Это произошло тогда, когда я смогла «отпустить» ситуацию и перестать искать виноватых. Сосредоточилась на настоящем и будущем Алисы, а не на том, чтобы проводить ревизию прошлого.
Родители часто задумываются о том, как поддержать ребёнка, который начал носить глазной протез. Вот несколько советов, которыми психологи, врачи-офтальмологи и глазные протезисты делятся с родителями. Вы можете взять их на вооружение.
По словам Алёны, большая проблема в том, что о глазном протезировании очень мало говорят. В течение всех этих семи лет ей приходилось буквально по крупицам выискивать нужную информацию. К нынешнему моменту, когда она спокойно может рассказывать их с Алисой историю, они всей семьёй шли методом проб и ошибок. В том числе и из-за того, что люди с глазными протезами — настоящие «невидимки». Теперь Алёна сама помогает другим. «Всё получится, просто нужно время, — поддерживает она родителей детей с микрофтальмом. — Видела результаты, которые могут быть, если начать протезирование вовремя и у хороших специалистов. И на своём примере подтверждаем: ребёнок с микрофтальмом может жить обычной полноценной счастливой жизнью, улыбаться каждый день и быть в центре фотографий с друзьями».
Тот протез, что девочка получила во время последнего визита в лабораторию, ей сделали с небольшой переливающейся блестящей звёздочкой слева от радужки. Девочка осталась в восторге. «Смотрите, какая у меня звёздочка!» — показывала она «обновку» своим одноклассникам. Большинство из них и не знали, что Алиса носит глазной протез.
Идея со звёздочкой родилась, когда Алиса разговаривала со своим протезистом из лаборатории «ЦентрГлазОмск». Поскольку протезируется она с младенчества, для неё процесс замены протеза уже вошёл в привычку. «А вы можете сделать радужку розовой? — поинтересовалась девочка во время последнего визита к врачу. — А разноцветной?» «Да», — улыбнулась ей протезист, но все втроём, вместе с мамой, решили, что для таких экспериментов всё же рановато, а вот маленький блестящий штрих удачно подчеркнёт индивидуальность семилетней звёздочки из Ростова.
***
В России тема глазного протезирования всё ещё малоизвестна для общества в целом. Об этом знают и говорят крайне мало, информацией не владеют как те, кто нуждается в глазном протезе, так и многие врачи. В результате получается замкнутый круг: зачастую пациенты, которым глазное яблоко было удалено давно, не обращаются к офтальмологу из ложного стеснения, предвосхищая его реакцию: «Что вы ходите? Нет глаза, значит, и лечить нечего». И специалисты в области здоровья глаз, и люди, нуждающиеся в этом виде помощи, недостаточно информированы о современных достижениях в области реконструктивных операций на орбите и возможностях глазного протезирования. Проблемам пациентов, уже пользующихся глазным протезом, также уделяется недостаточно внимания. Лаборатория «ЦентрГлазОмск» стремится рассказать об этом как можно большему числу людей: по статистике, в глазном протезировании сегодня нуждается свыше 320 тысяч жителей страны, и это число, по прогнозам, будет расти.
***
Автор: Елена Ярмизина